Segundo Encuentro: Familia. Roles e importancia dentro del tratamiento

Tener un hijo que esté dentro del espectro autista implica afrontar
retos diferentes, significa que mucho de lo que sabían sobre la crianza de sus hijos va a resultar en muchos casos insuficiente.
Los padres de niños con autismo sienten mucha más inseguridad sobre las decisiones que deben tomar en beneficio de sus hijos por el desconocimiento que aun rodea la condición. Tal incertidumbre puede resultar muy abrumante afectando la vida en familia de forma muy adversa. Entre más conocimiento y apoyo obtengan los padres, mayor será su capacidad para entender y manejar adecuadamente las situaciones que a diario enfrentan.

La familia juega un papel de referencia al ser el grupo primario más representativo y de referencia social, pasando a ser imprescindible su aportación educativa puesto que facilita los apoyos y oportunidades para el desarrollo de las personas más allá de sus alteraciones y dificultades. De su actuación van a depender muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar del sujeto con autismo.

Cuando los padres tratan de describir su vida con un hijo con autismo, usan diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, hace madurar, desilusionante y traumático son algunos de los más habituales. Lo cierto es que cada familia y dentro de ésta, cada miembro de la familia, se ve afectado de una manera diferente.

El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno. El efecto es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que existen aspectos que son comunes a otras discapacidades.

Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo. Sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas. Estos son los cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias:

- Al recibir el diagnóstico

- Durante los años escolares 

- En la adolescencia 

- En la madurez

En primer lugar para que la superación del proceso del duelo sea más corta, lo importante es recibir información de calidad que los ayudará a entender qué son exactamente los trastornos del espectro del autismo y por tanto a afrontar con mayor serenidad la situación. Es el momento de ocuparse y no de preocuparse.

Un conocimiento en profundidad será vital a la hora de incluso poder tomar decisiones con un mejor criterio, o incluso a la hora de defender los derechos de sus hijos. Además, el pasa muchas horas en el entorno familiar, si madres y padres no tienen los conocimientos básicos para saber qué hacer en las situaciones de la vida cotidiana ante las respuestas diferentes de sus hijos, podrían formar parte del problema y no de la solución. Si saben cómo actuar ante las situaciones que se van a producir, acelerarían el proceso de avances. No nos que el 80% del éxito se da en el entorno familiar, donde se puede trabajar en contextos naturales, es decir, intervenir allí donde suceden las cosas.

Al recibir el Diagnóstico

Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnóstico. Pudieron decirles que el niño es autista, que tiene conductas autísticas o que padece un trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de qué palabras sean utilizadas, suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o años de preocupación, desilusión y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. Para muchos padres este dolor es tan intenso que aun años después, el sólo recuerdo de ese momento enrojece los ojos.

Negación

Un elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negación del problema. Debido a que en la mayoría de los casos el individuo autista parece "normal", es común que los miembros de la familia se planteen individual o colectivamente la idea de que "no es tan grave, puesto que no se ve", o bien que "como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el niño debe ser normal". Como vemos, las características propias del autismo favorecen en la familia la negación del problema. El efecto más grave de esta negación es que la familia posterga una serie de metas y actividades, para cuando el niño "se componga".

Impotencia

Es común que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes de comenzar. Tener un hijo con autismo puede ser un duro golpe a la auto-estima y la confianza en sí mismos, por varias razones: Primero, porque no saben cómo se es padre de un niño así. Se enfrentan a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningún padre está preparado. No hay reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qué se debe hacer. Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educación del hijo, puede hacerlos sentir poco aptos como padres.

Tercero, la falta de información respecto al autismo, el miedo a lo desconocido. Todo esto puede llegar a una profunda depresión, una sensación devastadora de desesperanza en que la única certeza es que "no hay nada que yo pueda hacer".

Culpa

Todas las mujeres embarazadas tienen en algún momento el temor, a veces oculto y otras manifiesto, de que su bebé no sea "normal" o "sano". En las madres de los niños con autismo, esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo.

Enojo

El enojo es una resultante natural de la culpa: ¡alguien tiene que ser el culpable de lo que le sucede a mi hijo! El enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con el esposo(a), porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos. En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que "pagar" por esta situación tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados, que estando tristes.

Duelo

En la base de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de pérdida. Se perdió el niño ideal y perfecto que alguna vez se creyó tener, y con él, muchas esperanzas y sueños que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se imaginó está en ruinas y los padres no saben dónde empezar a recoger los pedazos. Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de pérdida. 
Por duro que parezca, estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad de un hijo con autismo. Con el tiempo, también estas emociones son más tolerables, y reconocerlas sin temor a sentirse "malo", permitirá a los padres aceptar más fácilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas frente al problema.

Durante los años escolares

Esta etapa presenta retos especiales como: § Búsqueda de servicios especiales (escuela, terapista, médicos, dentistas, etc.) capaces de atender las necesidades del hijo. Esto puede ser una importante fuente de tensión adicional por la escasez de servicios y/o el dudar si se le está proporcionando al niño la mejor atención posible.

Adolescencia

Para cuando el individuo con autismo llega a la adolescencia, los padres son unos verdaderos expertos, también tienen más años y menos energía. El enfoque empieza a cambiar hacia otros aspectos, como:

• Se confrontan más directamente las diferencias de su hijo con otros de la misma edad: mientras los demás adolescentes caminan hacia la adultez encontrando su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente a los eventos sociales, una carrera o las luchas por ser independiente. Tampoco llega la "primera fiesta", ni las citas, los pretendientes o las llamadas telefónicas.
• Se hace necesario enfrentar los aspectos de sexualidad y resolverlos.
• Empieza a planearse para el futuro: entrenamiento laboral, seguridad financiera y arreglos para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando los padres falten.
• En este momento, los padres tiene que manejar también las diferencias de su propio matrimonio con otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de re-encontrarse al empezar a quedarse solos en casa, sin tener que cuidar niños pequeños, ellos deben continuar cuidado de un hijo que depende de ellos. Deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.

Adultez

En esta etapa, se dan dos preocupaciones principales: Quién cuidará del hijo cuando los padres no puedan hacerlo, y la urgencia de contar con los medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados.

No debemos olvidar que dentro del seno familiar lo importante es mantener las rutinas. Cualquier niño necesita de un orden y estructura en su vida practica, para un niño con tea las rutinas son el anclaje al mundo real. Para ellos, resulta incomprensible, irritante e intolerante cuando se ven obligados a cambiar su rutina porque son incapaces de entender tal irregularidad. El desconocimiento de lo que va a pasar es desagradable para todos los niños, mucho más para aquellos que tienen autismo.

La exposición repetida a actividades libres o tareas de la vida diaria ofrece a los más pequeños aprendizajes funcionales que les aportan experiencias significativas, además de favorecer su desarrollo psicomotor, intelectual y social. Para ello, el ambiente tiene que ser motivador y familiar favoreciendo el aprendizaje.

Establecer rutinas consistentes facilita la organización del niño y de la familia creándose un ambiente más placentero para todos. Tal estructura, sin embargo, debe tener un marco de flexibilidad para usarse en situaciones excepcionales que obligan a que se cambie la rutina. En tal caso, hasta donde sea posible, debe explicársele con anticipación cualquier cambio al que estará expuesto para que pueda prevenirlo y no le resulte confuso o amenazante.

Pregunta a tener en cuenta para el tercer encuentro: Dentro de las áreas que afectan a los niños que tiene este espectro ¿Cómo aborda el manejo de la conducta?